Ihr Kind ist unheilbar erkrankt
diese Worte werfen einen so plötzlich aus der Bahn und bringen das Leben jedes einzelnen Familienmitglieds durcheinander. Ähnlich verhält es sich, wenn Mama oder Papa so krank sind, dass sie bald sterben werden oder bereits gestorben sind.
Unser Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Leuchtturm betreut Familien mit Ungeborenen, Neugeborenen, Kleinkindern, Kindern und Jugendlichen mit einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung. Aber auch schwerstkranke Eltern mit minderjährigen Kindern erhalten bei uns Unterstützung. Ab der Diagnosestellung bis über den Tod hinaus ist der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Leuchtturm für die gesamte Familie da
Begleitung und Entlastung zuhause
„Ich wünsche mir einen sorglosen Moment.“ „Wie schön wäre es, mit meinem Partner oder meiner Partnerin in ein Restaurant zu gehen.“ „Mama und Papa, wann habt ihr mal Zeit nur für mich?“
In Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern sind vermeintlich selbstverständliche Pausen gemeinsam oder auch mal ganz allein selten möglich. Unsere ausgebildeten ehrenamtlichen Familienbegleiter/-innen gehen in die Familien, um individuell auf die Situation abgestimmte Auszeiten für alle zu schaffen.
Sie betreuen die Kinder, damit Mama und Papa als Paar Zeit miteinander verbringen können. Dabei stehen Eis essen, die Lieblingsspiele der Kinder spielen oder deren Lieblingsorte besuchen hoch im Kurs, aber auch Hausaufgabenhilfe oder die Begleitung zum Fußballverein, zur Musikschule oder zur Reitstunde sind drin. Wenn es für die Geschwisterkinder „Mama-und Papa-Zeit“ heißt, kümmern sich die Familienbegleiter um das erkrankte Kind.
Die Besuche der Ehrenamtlichen sollen auch geschützten Raum für Gesprächsthemen bieten, die die Familien bewegen. Sie stehen beratend und vermittelnd, tröstend und mutmachend allen zur Seite. Sie schenken Zeit, um zu neuer Kraft zu kommen und gehen den Weg der Familie mit.
„Ich wünsche mir einen sorglosen Moment.“ „Wie schön wäre es, mit meinem Partner oder meiner Partnerin in ein Restaurant zu gehen.“ „Mama und Papa, wann habt ihr mal Zeit nur für mich?“
Trauerbegleitung
Auf dem Gebiet der Trauerbegleitung steckt die Kinderhospizarbeit noch in den Kinderschuhen. Glücklicherweise gewinnen Trauerarbeit und Trauergruppen hier aber immer mehr an Bedeutung.
Trauer wird als unangenehmes Gefühl empfunden, dem wir oft hilflos gegenüberstehen und das in der Gesellschaft tabuisiert wird.
Wir möchten Kinder und Jugendliche in Einzelgesprächen, in einem geschützten Rahmen so früh wie möglich dabei unterstützen, ihren Weg der Trauer zu gehen und zu leben. Außerdem möchten wir Eltern helfen und ermutigen, mit ihren Kindern über Themen wie Verabschieden, Sterben, Tod und Leben, Trauer und Freude zu sprechen.
In unseren Trauergruppen sollen die Kinder und Jugendlichen sich wohlfühlen dürfen; einen Ort haben, an dem sie sein können, wie ihnen gerade zumute ist; andere ebenso betroffene Kinder und Jugendliche treffen; lachen können, ohne Schuldgefühle zu haben.
Außerdem kann über Erlebtes oder Zukünftiges gesprochen werden und in Ritualen, wie zum Beispiel dem Gestalten einer Kerze oder einer Erinnerungsbox, dem Schreiben von Briefen, dem Malen von Bildern oder in eigenen Ritualideen der Kinder und Jugendlichen ein gemeinsamer Schritt nach dem anderen auf dem Trauerweg gegangen werden.
Familienauszeit
Durch eine große Spendensumme im Rahmen der OZ-Weihnachtsaktion im Jahr 2017 konnten wir unseren Familien im Herbst des darauffolgenden Jahres erstmals eine Familienauszeit auf Usedom ermöglichen.
Eltern und Kinder hatten viel Zeit, sich beim gemeinsamen Essen, bei Spaziergängen oder gemütlichen Abenden kennenzulernen und miteinander auszutauschen. Spaß und Spiel kamen nicht zu kurz, es gab ebenso geschützten Raum für tiefe Gespräche und Rituale und einfach eine Zeit zum „Sein“. Auch unsere Ehrenamtlichen konnten durch die gemeinsamen Tage einen ganz anderen
…Austausch mit den Familien genießen.
Manchmal ist es auch nötig,
Zeit ganz für sich allein zu haben.
Deshalb wollen wir euch, Geschwisterkinder, in der Zukunft zu Geschwisterauszeiten einladen, bei denen wir nur für euch da sind und zusammen kleine Abenteuer und Spielspaß erleben wollen. Auch hier sollt ihr die Möglichkeit haben, euch uns anzuvertrauen und mit uns ins Gespräch zu kommen, z. B. beim gemütlichen Waffeln backen, bei Vorleseabenden oder genau dann, wenn ihr es möchtet.
Jede Spende hilft!
Helfen auch Sie – direkt und sofort.
Keine Summe ist zu gering, als dass sie uns
nicht helfen könnte.
Information für Eltern
Für Sie oder Ihr Kind gibt es keine Chance auf Heilung? Eine Frage beschäftigt Eltern am meisten: „Wie sage ich es meinem Kind“?
Wir helfen Ihnen! Wir sind für Sie da!
Keine Chance auf Heilung heißt nicht, dass der Tod unmittelbar bevorsteht.
Wir im Ambulanten Dienst betreuen einige Familien schon seit Jahren, weil die Eltern unmittelbar nach Diagnosestellung auf uns zugekommen sind. Andere Familien kommen erst spät (in der finalen Phase oder nach dem Tod des erkrankten Familienmitglieds) auf unseren Ambulanten Dienst zu. Es gibt kein richtig oder falsch, es gibt kein zu früh oder zu spät.
Die Familie selbst entscheidet, ob, in welcher Form und wann sie bereit ist, auf uns zuzugehen.
Sie sind sich unsicher oder brauchen Bestätigung… Sie suchen nach Ideen oder möchten Anregungen haben…
Nehmen Sie Kontakt mit unserer Koordinatorin auf.
Sie kommt zu Ihnen nach Hause, in die Klinik oder Sie kommen zu uns in unsere Räumlichkeiten – das gestalten wir flexibel und individuell.
Sie lernen sich kennen und Sie hört Ihnen zu.
Sie berät sie und Sie schauen gemeinsam, wie wir Sie unterstützen können.
Manche Familien brauchen „nur“ jemanden, der beim Überbringen der Nachrichten eine Stütze ist und schaffen alles andere mit Familie und Freunden allein. In anderen Familien wiederum gibt es plötzlich kaum noch Freunde und die Familie wohnt zu weit weg – dann unterstützen wir umfangreicher. Sie als Familie entscheiden!
Unsere Beratung und Begleitung ist für Sie kostenfrei, unabhängig von Religion und Weltanschauung und richtet sich Kinder, Jugendliche und Erwachsene gleichermaßen.Unser Ziel ist es, Ihrer Familie trotz Einschränkungen aufgrund der Krankheit (Therapien, Behandlungen, Klinikaufenthalte) und der damit verbundenen Belastungen zeitweise ein Stück weit Normalität zu bieten. Jedes Familienmitglied sollte hin und wieder eine kleine „Auszeit“ bekommen, um wieder zu Kräften zu kommen, um auch mal kurz an sich denken zu dürfen, um den Lebensmut und die Fröhlichkeit zu stärken.
Wir möchten Sie mit unseren ehrenamtlichen Begleiter/innen dort unterstützen, wo Sie, Ihre Angehörigen, Freunde oder auch Dienste an ihre Grenzen stoßen, z.B. aus finanziellen oder emotionalen, aber auch aus zeitlichen Gründen.
Wir möchten dafür sorgen, dass Sie Ihren Alltag ein Stück angst- und sorgenfreier angehen.
Katy Zeumer
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Leuchtturm
Poggenweg 29 / 17489 Greifswald
Telefon: 03834 5205200 / Fax: 03834 8475013
Mail: akhd@kjh-leuchtturm.de